Afkicken van hormoonzalf: het verhaal achter TSW

Wat als iets dat je jarenlang helpt, je uiteindelijk juist zieker maakt? Voor mensen met eczeem is hormoonzalf – oftewel corticosteroïden – vaak een standaardbehandeling. Maar een groeiende groep ervaart iets waar nog te weinig over wordt gesproken: topical steroid withdrawal (TSW). In de podcast Tikkie Anders deelt Evianne Beeren haar persoonlijke verhaal over deze heftige en vaak onbegrepen afkickreactie.

Topical Steroid Withdrawal ontstaat wanneer iemand stopt met het gebruik van hormoonzalf na langdurig gebruik. In plaats van herstel, reageert de huid juist extreem: roodheid, branderigheid, intense jeuk en soms zelfs wondvocht en bloedingen. Wat eerst leek op ‘gewoon eczeem’, blijkt voor sommigen een afhankelijkheidsreactie van de huid. 

Evianne weet daar alles van. Jarenlang smeerde ze hormoonzalf tegen haar eczeem, zoals voorgeschreven. Het hielp – tijdelijk. Totdat haar huid steeds heftiger begon te reageren en ze uiteindelijk besloot te stoppen. Wat volgde was geen opluchting, maar een enorme terugslag. “Toen ik stopte, vlamde alles op,” beschrijft ze. 

In Tikkie Anders vertelt ze openhartig over deze periode. Haar lichaam leek volledig ontregeld. Slapen werd moeilijk, haar huid deed constant pijn en sociale contacten kwamen op een laag pitje te staan. TSW is namelijk niet alleen fysiek zwaar, maar heeft ook een enorme mentale impact. Angst, onzekerheid en een gevoel van isolatie spelen vaak een grote rol.

Wat deze ervaring extra ingewikkeld maakt, is dat TSW nog niet altijd wordt erkend of herkend binnen de reguliere zorg. Veel mensen krijgen opnieuw hormoonzalf voorgeschreven wanneer hun klachten verergeren, terwijl dat voor TSW-patiënten juist het probleem kan versterken. Hierdoor ontstaat een vicieuze cirkel waar moeilijk uit te breken is.

Evianne’s verhaal laat zien hoe belangrijk het is om naar je eigen lichaam te leren luisteren, zelfs als dat ingaat tegen medische adviezen. Dat betekent niet dat hormoonzalf ‘slecht’ is – voor veel mensen werkt het goed en veilig – maar wel dat langdurig gebruik risico’s kan hebben die niet altijd voldoende besproken worden.

Haar proces van herstel was allesbehalve voorspelbaar. Afkicken van hormoonzalf kan maanden tot zelfs jaren duren. In die tijd moet de huid zichzelf opnieuw reguleren. Evianne verteld in de podcast hoe ze stap voor stap leerde omgaan met de pijn, haar grenzen bewaakte en manieren vond om haar lichaam te ondersteunen zonder terug te vallen op medicatie. Via online platforms vond ze herkenning bij anderen die hetzelfde doormaken. Dat gevoel van: ik ben niet de enige. Juist dat maakt een wereld van verschil wanneer je je zo kwetsbaar voelt in je eigen lichaam. Evianne’s verhaal is geen pleidooi tegen hormoonzalf, maar een uitnodiging tot bewustzijn. Tot betere informatie, eerlijkere gesprekken en meer erkenning voor mensen die buiten de gebaande paden vallen.

Momenteel verblijft Evianne op Bali, daar hoopt ze met de juiste ondersteuning en het klimaat haar huid weer te laten herstellen. Het plan is dat zij medio juni na een verblijf van 5 maanden weer terug kan keren naar haar familie en vrienden in naar Nederland.

Luister naar onze podcast Tikkie Anders op spotify en bekijk hem hier op ons platform.