Liesje (19) leeft met vlinderziekte: ‘Je moet altijd nadenken over wat je lichaam aankan’

Deze week is het EB Awareness Week, waarin wereldwijd aandacht wordt gevraagd voor epidermolysis bullosa (EB), ook wel vlinderziekte genoemd. Voor Liesje Kist (19) uit Apeldoorn is rekening houden met haar huid een vanzelfsprekend onderdeel van het dagelijks leven. Ze studeert Politicologie in Nijmegen en probeert haar leven zo normaal mogelijk in te richten. Toch vraagt haar huid om voortdurende aandacht. Door haar kwetsbare huid kunnen wrijving en druk al blaren en wonden veroorzaken, waardoor zelfs alledaagse activiteiten soms een uitdaging zijn. Met haar persoonlijke verhaal wil Liesje bijdragen aan meer bekendheid voor de vlinderziekte en meer begrip voor de impact die deze zeldzame huidaandoening op het dagelijks leven heeft.

Een kwetsbare huid vanaf de geboorte

Liesje werd geboren met vlinderziekte. Al tijdens haar geboorte viel op dat er iets aan de hand was met haar pink. Artsen vermoedden al snel dat het om de vlinderziekte (epidermolysis bullosa) kon gaan. Ze werd overgebracht naar het expertisecentrum voor blaarziekten in Groningen, waar ongeveer een week later de diagnose officieel werd vastgesteld.

Maar wat houdt vlinderziekte precies in? Liesje legt het graag in haar eigen woorden uit. “Ik noem het een huidaandoening. Het woord ziekte klinkt voor mij heel heftig en kan de indruk wekken dat het besmettelijk is, terwijl dat helemaal niet zo is. Mijn huidlagen hechten niet goed aan elkaar, waardoor ik snel blaren en wonden krijg.”

Liesje heeft de lichtste vorm van EB de vlinderziekte: de simplix variant. Dat betekent niet dat ze er geen last van heeft. Vooral als kind kreeg ze veel blaren en wonden. De wondverzorging was intensief en vroeg niet alleen veel van haarzelf, maar ook van haar ouders. “Als kind vond ik de wondverzorging heel lang duren. Ik kon wel begrijpen wat er gebeurde, maar het was natuurlijk niet fijn. Mijn ouders moesten iedere dag de blaren doorprikken en die blaren werden wonden, welke weer gingen ontsteken. Zij moesten me daarbij wel pijn doen, niet omdat zij dit wilden, maar juist omdat zij voor me wilden zorgen”.

Er zijn meerdere vormen van de vlinderziekte: de dystrofische, de junctionele, de kindler en de simplex variant. Bij deze laatste variant, die van Liesje dus, zijn de blaren en wonden over het algemeen minder heftig. Bij de simplex variant ontstaat de blaarvorming namelijk in de bovenste laag van de huid, terwijl dit bij dystrofische EB in een diepere huidlaag plaatsvindt, onder het basaalmembraan. Hierdoor komt littekenvorming bij dystrofische EB vaker voor. Ook bestaat er een kans dat vingers of tenen met elkaar vergroeien. De andere vormen kunnen dus ernstiger zijn en een grotere invloed hebben op het dagelijks leven. Dat neemt natuurlijk niet weg dat je ook met EB simplex tegen allerlei uitdagingen aanloopt!

Altijd nadenken over wat je lichaam aankan

Inmiddels verzorgt Liesje haar huid al jarenlang zelfstandig. Vanaf haar tiende doet ze de wondverzorging grotendeels zelf. Door de jaren heen heeft ze ontdekt wat voor haar werkt en wat ze beter kan vermijden.

Zo kwam ze erachter dat speciale pleisters haar huid juist meer konden irriteren. De randjes veroorzaakten extra wrijving, waardoor er nieuwe problemen ontstonden. Daarom kiest ze er liever voor om wonden aan de lucht te laten drogen en zinkolie te gebruiken.

Ook in andere dagelijkse situaties moet Liesje voortdurend rekening houden met haar huid. Vooral haar voeten zijn kwetsbaar, omdat daar veel wrijving ontstaat. Een lange wandeling kan daardoor meer gevolgen hebben dan je op het eerste gezicht zou verwachten.

“Je moet altijd nadenken over hoe ver je loopt. Als ik een langere afstand afleg, kan ik daar de volgende dag de consequenties van merken.”

Die beperking speelt ook mee bij vakanties en uitstapjes. Waar anderen soms spontaan besluiten om ergens naartoe te gaan, denkt Liesje eerst na over wat haar lichaam aankan. Hoe ver moet ze lopen? Welke schoenen kan ze dragen? En hoe groot is de kans dat ze daarna last krijgt van blaren?

Toch wil ze zich niet altijd door die vragen laten tegenhouden. “Soms denk ik ook: we doen het gewoon en dan zie ik later wel.”

Niet iedere schoen is een optie

Voor veel mensen is het vanzelfsprekend om schoenen te kopen die ze mooi vinden of die bij het seizoen passen. Voor Liesje ligt dat anders. Schoenen mogen niet te veel schuren en harde materialen kunnen al snel voor blaren zorgen.

“Waar je in de winter misschien graag laarzen wilt dragen, kan dat voor mij niet altijd. Het harde leer kan blaren veroorzaken.”

Het zijn juist dit soort alledaagse keuzes die laten zien hoeveel invloed vlinderziekte kan hebben. Het gaat niet alleen om de momenten waarop er daadwerkelijk een wond ontstaat, maar ook om alles wat je vooraf moet afwegen om dat te voorkomen.

In de zomer wordt die afweging soms nog lastiger. Door de warmte en de kleding die mensen dragen, zijn huidproblemen vaker zichtbaar. Afgelopen zomer had Liesje een grote plek op haar been. De combinatie van pijn, jeuk en warm weer viel haar zwaar.

“Ik wilde graag een korte broek dragen, maar dat deed ik niet. Ik vind het niet fijn als anderen mijn wonden zien en houd daar rekening mee. Dan bedek ik ze liever.”

Ze merkt dat het uiterlijk van haar huid invloed heeft op hoe ze zich voelt. Niet alleen de lichamelijke klachten spelen mee, maar ook de manier waarop ze naar zichzelf kijkt en hoe ze denkt dat anderen haar zien. “Op zulke momenten kan ik er echt van balen.”

Een toekomst die niet altijd vanzelfsprekend is

De Vlinderziekte heeft ook invloed op de keuzes die Liesje maakt voor haar toekomst. Vroeger wilde ze graag stewardess worden. Die droom bleek vanwege de grote afstanden en de fysieke belasting niet goed bij haar situatie te passen.

“Dat heeft wel invloed gehad op mijn toekomstbeeld. Je moet altijd nadenken: kan ik dit, en kan ik dat aan?”

Inmiddels is ze begonnen aan haar studie Politicologie in Nijmegen. Wat ze later precies wil gaan doen, weet ze nog niet. Ze wil de ruimte nemen om te ontdekken waar haar interesses liggen en welke mogelijkheden bij haar passen.

Ook in haar sociale leven speelt haar aandoening een rol, al ervaart ze daarin veel steun. Haar vrienden weten dat ze soms rekening moeten houden met haar huid. Af en toe vergeten ze het weleens, maar ze proberen zich meestal aan haar aan te passen.

Liesje is blij met de mensen om haar heen. Het helpt wanneer vrienden begrip tonen, zonder dat ze voortdurend hoeft uit te leggen waarom iets niet lukt of waarom ze een activiteit liever anders aanpakt.

Meer onderzoek, meer bekendheid

Gezien het feit dat de vlinderziekte een zeldzame aandoening is, zijn de mogelijkheden voor onderzoek volgens Liesje beperkt. Er wordt gewerkt aan nieuwe behandelingen, maar daarvoor zijn tijd en financiële middelen nodig. Ze hoopt dat ontwikkelingen sneller kunnen gaan en dat nieuwe middelen uiteindelijk beschikbaar en vergoed worden.

Voor haar zou dat een groot verschil kunnen maken. Minder blaren en wonden betekenen immers niet alleen minder lichamelijke klachten, maar mogelijk ook meer vrijheid in het dagelijks leven.

Stichting Vlinderkind zet zich in voor meer aandacht en financiële steun voor wetenschappelijk onderzoek. Omdat de overheid dit onderzoek niet subsidieert, is de stichting volledig afhankelijk van donaties en acties. Iedere bijdrage helpt om onderzoek mogelijk te maken en bij te dragen aan een betere toekomst voor mensen met de vlinderziekte.

Naast onderzoek vindt Liesje meer bekendheid minstens zo belangrijk. Ze merkt dat mensen nog regelmatig vragen stellen waaruit blijkt dat ze niet goed weten wat vlinderziekte inhoudt. Zo krijgt ze bijvoorbeeld de vraag of het besmettelijk is.

“Als meer mensen weten wat de aandoening is, komt er denk ik automatisch ook meer begrip. Het is belangrijk om het op de kaart te zetten.”

Begrip begint bij kennis

Wat hoopt Liesje dat mensen onthouden wanneer ze haar verhaal lezen? Voor haar hoeft dat niet ingewikkeld te zijn. Ze wil vooral dat mensen begrijpen wat vlinderziekte is en welke invloed de aandoening op iemands leven kan hebben.

“En ik hoop dat mensen die kennis weer aan anderen doorgeven.”

Hoewel de kwetsbaarheid van haar huid dagelijks invloed heeft op haar keuzes, is Liesje meer dan haar aandoening. Ze is een jonge vrouw die studeert, nadenkt over haar toekomst en graag zelf bepaalt wat ze wel en niet doet. Soms betekent dat vooruitplannen en voorzichtig zijn. Op andere momenten betekent het juist iets proberen en achteraf zien hoe het gaat.

Haar verhaal laat zien dat begrip niet altijd begint met een grote verandering. Soms begint het simpelweg met weten wat iemand meemaakt, zonder meteen aannames te doen. En met de ruimte om iemand zelf te laten vertellen wat wel en niet mogelijk is.

EB Awareness Week: Vlinderkind komt in actie voor extra beschermende sokken

Tijdens de EB Awareness Week vraagt Stichting Vlinderkind extra aandacht voor de vlinderziekte (EB). Daarnaast zet de stichting zich deze week in om geld in te zamelen voor extra beschermende sokken voor kinderen met vlinderziekte.

Deze sokken zijn speciaal ontworpen voor een kwetsbare huid. Ze zijn zacht, volledig naadloos en helpen jeuk te verminderen. Kinderen met vlinderziekte krijgen vanuit de zorgverzekering jaarlijks maar drie paar speciale, beschermende sokken vergoed: één paar om te dragen, één paar in de kast en één paar in de was. Maar drie paar is simpelweg niet genoeg.

Daarom zamelt Stichting Vlinderkind tijdens de EB Awareness Week geld in voor extra sokken. Zo kunnen meer kinderen beschikken over de bescherming die ze nodig hebben en wordt het dagelijks leven hopelijk een stukje comfortabeler.

Ook jij kunt helpen! Door de sokkenactie te steunen, draag je bij aan extra bescherming en meer comfort voor kinderen die dit hard nodig hebben. Meer informatie vind je op hun webpagina.